Vaikų su negalia priežiūra ir globa yra nemenkas iššūkis, reikalaujantis ypatingų pastangų, laiko ir resursų iš tėvų ar globėjų. Siekiant užtikrinti visapusišką pagalbą ir palaikymą šioms šeimoms, Lietuvoje nuolat plečiamos teikiamos paslaugos, pereinant nuo institucinės globos prie bendruomeninių paslaugų ir laikino atokvėpio galimybių. Šis straipsnis apžvelgia pagrindinius neįgalumo nustatymo, specialiųjų poreikių vertinimo ir įvairių paramos paslaugų, skirtų vaikams su negalia ir jų artimiesiems, aspektus, ypatingą dėmesį skiriant Vilniaus miesto ir rajono iniciatyvoms.
Neįgalumo ir specialiųjų poreikių nustatymas
Pirmasis žingsnis, norint gauti valstybės paramą, yra neįgalumo ir specialiųjų poreikių nustatymas. Asmenys, siekiantys šių įvertinimų, kreipiasi į Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybą (toliau - NDNT) arba bendrauja su jos specialistais nuotoliniu būdu. Per 15 darbo dienų nuo kreipimosi priimamas sprendimas dėl darbingumo lygio ir / ar specialiųjų poreikių nustatymo. Šie poreikiai gali apimti nuolatinės slaugos, nuolatinės priežiūros (pagalbos) poreikį, taip pat poreikį įsigyti lengvąjį automobilį ir jį techniškai pritaikyti.
SVARBU: Asmeniui nustačius 0-55 proc. darbingumo lygį, jam išduodama pažyma, kai sumažėjusio darbingumo priežastis yra nelaimingas atsitikimas (suluošinimas) darbe, profesinė liga ir kt. Asmeniui nustačius 60 proc. ar didesnį darbingumo lygį, taip pat išduodama pažyma, nurodanti darbingumo lygį. Atsižvelgiant į nustatytą darbingumo lygį, „Sodra“ skiria socialinio draudimo netekto darbingumo pensiją arba šalpos pensiją.
Automobilio įsigijimo ir jo pritaikymo išlaidų kompensavimo poreikis nustatomas tiems asmenims, kurių judėjimo funkcija yra stipriai sutrikusi. Tai reiškia, kad vertinamas ne tik bendras darbingumo lygis, bet ir specifiniai judėjimo sutrikimai.
Laikino atokvėpio paslaugos: pagalba tėvams ir globėjams
Viena svarbiausių naujovių, palengvinančių neįgalius vaikus auginančių šeimų gyvenimą, yra laikino atokvėpio paslaugos. Šios paslaugos teikiamos siekiant suteikti tėvams ar globėjams galimybę trumpam pailsėti, skirti laiko sau, dalyvauti kultūrinėje ar socialinėje veikloje, ar tiesiog atsikvėpti nuo nuolatinės priežiūros. Vilniaus rajono gyventojai, auginantys ar globojantys vaikus su negalia, gali kreiptis į savivaldybę dėl šių paslaugų.
„Trumpos atostogos, vakaras teatre, laikas sveikatos stiprinimui, ar paprasčiausias poilsis - visa tai, ko dažniausiai neturi neįgalius vaikus auginantys tėvai. Ištisus metus budėti, kantriai slaugant ir atiduodant visas fizines ir psichologines jėgas savo neįgalumo gerovei, tai didžiulis ir sunkus iššūkis. Todėl džiaugiamės, kad galime suteikti galimybę tėvams ar globėjams, kai jiems prireiks kur nors išvykti, ar kitais būtinais atvejais, skirti profesionalią pagalbą negalią turinčiam vaikui ir užtikrinti visapusišką priežiūrą“, - sako Vilniaus rajono savivaldybės Socialinių paslaugų šeimai ir vaikui skyriaus vyr. specialistas.
Pasinaudoti laikino atokvėpio paslauga turi teisę šeimos nariai, artimieji, kurie namuose gyvena kartu su negalią turinčiu vaiku iki 18 metų, kurie jį augina, prižiūri ir/ar globoja. Paslaugos teikiamos naudojantis pagalba į namus, dienos socialinę globą ir trumpalaikę socialinę globą. Bendrai vienam vaikui gali būti skiriama iki 720 valandų šių paslaugų per metus.
Vilniaus sutrikusio vystymosi kūdikių namų teikiamos paslaugos
Vilniaus sutrikusio vystymosi kūdikių namai aktyviai prisitaiko prie visuomenės poreikių ir pertvarko savo veiklą, siekdami teikti kuo daugiau bendruomeninių paslaugų. Nuo metų pradžios įstaigoje nebepriimami nuolatinės globos vaikai, o siekiama remti šeimas, auginančias vaikus su negalia.
Įgyvendinant globos namų pertvarką, vaikų įstaigoje nuolat mažėja. „Prisitaikome prie visuomenės poreikių. Iki šiol teikėme dienos socialinės globos paslaugas neįgalius vaikus auginančioms šeimoms. Manome, kad joms bus naudinga galimybė palikti mažylius kūdikių namuose dirbančių specialistų globai ir ilgesniam laikui“, - sako Vilniaus sutrikusio vystymosi kūdikių namų direktorė Renata Rimdžiuvienė.
Nuo šių metų gegužės 1-osios Vilniaus sutrikusio vystymosi kūdikių namuose vaikams iki septynerių metų bus galima teikti dienos socialinės globos paslaugas, paliekant mažylius iki šešių mėnesių per metus. Tai nereiškia, kad vaikai visą šį laikotarpį praleis įstaigoje. Tėvai galės palikti mažylius savaitei ar mėnesiui, o paslauga teikiama iki šešių mėnesių per metus. Ji ypač naudinga tėvams, kurie dažnai važinėja į komandiruotes, vyksta padirbėti į užsienį ar tiesiog nori pailsėti ir atsikvėpti.
Įstaigoje veikia dienos socialinės globos grupė, kurioje ugdomi keturi vaikai iki septynerių metų amžiaus. Mažyliai gauna visą reikalingą specialistų pagalbą ir gyvena už miesto, gražioje aplinkoje, jaukiose patalpose. Įstaigos vadovė ypač didžiuojasi sensoriniu kambariu, kuris yra itin naudingas vaikams, turintiems emocinių ir elgesio sutrikimų. „Sensoriniame kambaryje stimuliuojami įvairūs vaikų pojūčiai. Tai padeda sumažinti depresiją, nuotaikų svyravimus, taip pat koreguoti hiperaktyvų elgesį. Įrodyta, jog pabuvus sensoriniame kambaryje lengviau sutelkti dėmesį, gerėja turinčių autizmo spektro bruožų, įgimtų smegenų, regos sutrikimų, sutrikusių motorinių gebėjimų mažylių būklė“, - teigia R. Rimdžiuvienė.
Dienos socialinės globos paslaugų populiarumas
Dienos socialinės globos paslaugos, pradėtos teikti Vilniaus sutrikusio vystymosi kūdikių namuose nuo praėjusių metų kovo 1-osios, greitai išpopuliarėjo. „Iš pradžių dienos grupėje buvo šeši vaikai, dabar jau turime sudarę sutartis su trylika šeimų. Akivaizdu, jog tėvams patiko galimybė palikti mažylius patyrusių specialistų komandos priežiūrai“, - kalba R. Rimdžiuvienė.
Įstaigos darbuotojai stengiasi prisitaikyti prie šeimų poreikių. Tėvai kasdien neįgalius mažylius į kūdikių namus gali atvežti nuo pusės aštuonių ryto, o pasiimti - iki aštuonioliktos valandos vakaro. „Suprantame, kad dirbantiems tėvams reikia patogesnių mūsų įstaigos darbo valandų, todėl specialistai darbą pradeda anksčiau ir dirba ilgiau. Jei vaikai lanko kitas ugdymo įstaigas, jie pabūna pas mus tik tam tikrą nustatytą laiką, kol gauna reikalingų specialistų pagalbą“, - aiškina R. Rimdžiuvienė.
Ši paslauga ypač reikalinga šeimoms, auginančioms autizmo ar mišrių raidos sutrikimų turinčius vaikus, kurių pirmieji gyvenimo metai raidai yra ypač svarbūs. Tėvams taip pat teikiamos psichologo paslaugos ir organizuojami tarpusavio pagalbos grupių užsiėmimai. „Tėvams, susilaukusiems negalią turinčio vaiko, labai svarbi aplinkinių pagalba. Neretai jie nežino nei kur kreiptis, nei kur ieškoti paramos. Be to, ne visa kitose įstaigose teikiama pagalba tėvams - pagal jų kišenę. Mūsų įstaigoje teikiamas paslaugas finansuoja Vilniaus miesto savivaldybės Socialinės paramos skyrius, todėl tėvai moka tik nedidelę priemoką, kuri sudaro vos 20-30 proc. paslaugos kainos“, - teigia R. Rimdžiuvienė.
Įstaigoje mažyliams paslaugas teikia patyrusių specialistų komanda: kineziterapeutas, masažuotojas, ergoterapeutas, logopedas, specialusis pedagogas, individualios priežiūros specialistas. Kiekvienas vaikas gauna individualią, tik jam pritaikytą pagalbą. Tėvai, kurių vaikai gauna dienos socialinės globos paslaugas, teigia esantys jomis labai patenkinti. „Džiaugiuosi, kad yra vieta, kur galiu ramia širdimi palikti savo vaiką, turintį autizmo spektro sutrikimą. Pasak moters, palikusi vaiką specialistams, ji gali būti tikra, kad juo bus tinkamai pasirūpinta, kad mažylis gaus visą reikiamą specialistų pagalbą, bus ugdomas bei lavinamas.
Ne paslaptis - pasamdyti auklę negalią turinčiam vaikui sunku. Ne visada ypatingų poreikių turintį mažylį nori ar geba prižiūrėti ir seneliai ar kiti artimieji. Be to, autizmo sutrikimų turintiems vaikams sunku keisti aplinką, priprasti prie naujų žmonių. Mama džiaugiasi, kad netrukus kūdikių namuose bus teikiamos ir ilgesnio atokvėpio paslaugos. „Dažnai neįgalius vaikus mamos augina vienos. Joms prireikia atsigulti į ligoninę, kyla kitokių problemų. Mes labai mylime savo vaikus, tačiau prižiūrėti juos - sunkus ir sekinantis darbas.
Kalifornijos vaikų priežiūros paslaugų koordinavimo programa žmonėms su raidos negalia
Dienos užimtumo paslaugų vaikams (ir vaikams, turintiems negalią) veiklos aprašo projektas
Institucinės globos pertvarkos ekspertai parengė Dienos užimtumo paslaugų vaikams (ir vaikams, turintiems negalią) veiklos aprašo projektą. Šis projektas siekia nustatyti standartus ir principus teikiant dienos užimtumo paslaugas. Aprašo projekte nustatoma, kad dienos užimtumo paslauga teikiama už paslaugos organizavimą atsakingos savivaldybės teritorijoje gyvenantiems 6-18 metų vaikams ir 6-21 metų vaikams, turintiems negalią. Paslauga teikiama laikantis orientacijos į žmogų, dalyvavimo, aktyvinimo, adekvatumo, prieinamumo, bendruomeniškumo, bendradarbiavimo, kūrybiškumo principų.
Ypač svarbu atkreipti dėmesį, kad tai yra individualizuota paslauga. Ji teikiama atsižvelgiant į vaiko, jo tėvų (globėjų / rūpintojų) ar kitų šeimos narių poreikius. Dienos užimtumo paslauga vienam vaikui gali būti teikiama kasdien nuo 2 val. iki 10 val. Pati paslauga teikiama atsižvelgiant į sudarytą individualų vaiko dienos užimtumo paslaugos planą, į kurį įtraukiamas pats vaikas ir jo šeima (tėvai, globėjai).
„Tikimės, kad ši paslauga sudarys vaikams galimybę saugiai ir prasmingai praleisti laisvalaikį, ugdant jų kūrybiškumą, meninius, socialinius, kultūrinius, sportinius gebėjimus. Vaikai su individualiais poreikiais yra daugiau priklausomi nuo kitų asmenų pagalbos, ypač šeimos narių. Todėl valstybė turi suteikti pagalbą vaikams su individualiais poreikiais ir jų šeimoms. Valstybė turi užtikrinti, kad vaikai su individualiais poreikiais būtų kuo daugiau įtraukiami į visuomenę. Tam gali reikėti specializuotos pagalbos, pvz., švietimo programų pritaikymo vaikams su individualiais poreikiais, asistento pagalbos, veiklų dienos centruose. Vaikai su sunkia negalia globos įstaigose turėtų gyventi tik išimtiniais atvejais, kai to reikia geriausiems vaiko interesams užtikrinti. Valstybė turi suteikti pagalbą ir išmokas šeimoms, kurios augina vaiką su individualiais poreikiais, kad būtų užtikrinti geriausi vaiko interesai vystantis, saugant vaiko sveikatą bei vaikui mokantis. Šeimos, auginančios vaikus su individualiais poreikiais, gali gauti pagalbą, kurią užtikrina nacionalinis teisinis reglamentavimas.
Žmogaus teisės neįtvirtina konkrečios pagalbos, kurią valstybė yra įpareigota suteikti. Tačiau valstybės teikiama pagalba turėtų užtikrinti vaiko su negalia pagrindinius poreikius ir suteikti galimybę šeimoms bei vaikams dalyvauti visuomenėje. Kad vaikas galėtų gauti pagalbą, jam turi būti nustatyta negalia (neįgalumas). Valstybės pagalba garantuojama nepaisant negalios pobūdžio. Negalia nustatoma vadovaujantis Asmens su negalia teisių apsaugos pagrindų įstatymu, tam reikalingos specialios medicinos ir kitos žinios. Vaikams su individualiais poreikiais bei jų šeimoms prieinama pagalba gali keistis, todėl svarbu nuolat sekti informaciją ir teikiamų paslaugų pokyčius.